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“Hay que recuperar el prestigio de cuidar”

Frente a la nueva ley de eutanasia, Alberto Meléndez, médico paliativista y vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, defiende la necesidad de construir juntos una sociedad compasiva

Por Javier Errea Múgica

E n fútbol, una derrota sin paliativos es una derrota rotunda, que no admite discusión. Etimológicamente, ‘paliativos’ procede del latín ‘palliare’, que significa ‘tapar’, y también de ‘pallium’: manto. Hace referencia a aquello cuya finalidad es mitigar, suavizar. Nuestro protagonista es médico paliativista. Es decir, se dedica como todos los médicos a atenuar el dolor de sus pacientes, pero con la particularidad de que las patologías que afronta son incurables. Alberto Meléndez Gracia (Madrid, 1968) es colchonero sin remedio y está acostumbrado a hablar de la muerte con naturalidad, algo poco común. Casado y con un hijo, forma parte de la Unidad Cuidados Paliativos de la Organización Sanitaria Integrada (OSI) Araba, que dirige su mujer. Es también vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). La SECPAL ha editado recientemente una monografía titulada Comunidades compasivas al final de la vida. Este abordaje del cuidado como compromiso colectivo es el hilo argumental del diálogo que sigue. Y, sobre todo, lo que permite entender la diferencia entre eutanasia y cuidados paliativos cuando está cerca el final de la vida. Más contexto: el Congreso de los Diputados aprobó antes de Navidad la Ley de Eutanasia y Suicidio Asistido. Sobre el papel, por amplia mayoría; la realidad es que sin consenso social. España es el sexto país del mundo que regula la eutanasia.

Muerte digna, cuidados paliativos, eutanasia… ¿No hay demasiada confusión terminológica?

Mucha. A veces pienso que hay una mano negra interesada en esta confusión. La realidad, como siempre, es más sencilla. La gente no sabe nada de esto y los que tienen una opción muy clara se aprovechan de la situación. Lo contrario de morir con eutanasia no es morir con sufrimiento o de forma indigna. Pero se ha extendido la idea de que eutanasia es igual a muerte digna. Clarificar este lío es algo que le debemos a la ciudadanía.

La mediatización de algunos casos tampoco ha ayudado…

Una persona como Ramón Sampedro [primera persona en España en solicitar el suicidio asistido, en 1998], por mucho que le hubieran ofrecido cuidados paliativos, habría dicho que no. Él no quería vivir. Y una sociedad madura tiene que estar preparada para abordar casos como este. El caso de Inmaculada Echeverría [una navarra con esclerosis múltiple que vivió postrada durante diez años y falleció en Granada en 2007] no tiene nada que ver con el de Sampedro. Ella pidió que le desconectaran del respirador que la mantenía artificialmente con vida. Y eso no es eutanasia. Al contrario: es adecuación al esfuerzo terapéutico. Retirar o no iniciar tratamientos que prolongan la vida cuando esta llega a su fin es una buena praxis médica. Se hace hoy a diario en hospitales, residencias y domicilios.

¡Qué difícil vencer clichés!

Todo lo que suena a Iglesia, a tradición, a derecha… Me he sentado con gente defensora de la eutanasia que te dice cosas que no son ciertas, por desconocimiento. Por ejemplo, exponen: si estoy muy mal, no quiero que me pongan tubos. Y yo les digo: esa no es decisión del médico, sino del paciente. Te replican: pero es que, si tengo dolor, quiero que me pongan morfina. Y yo les digo: nosotros, los paliativistas, usamos morfina todos los días. Lo que pasa es que como en España los cuidados paliativos no están muy desarrollados hay pocas experiencias de ‘buenas’ muertes y muchas experiencias de muertes terribles. Eso condiciona todo el debate. Y si lo único que se ofrece entonces es la eutanasia… Como si la única forma de morir bien fuera decidir tú cuándo. Nosotros vemos todas las semanas gente que se muere bien, si se puede hablar así.

Pero no podemos ocultar una realidad…

No, claro. Esta ley afronta el sufrimiento de unas personas que han optado por acabar con su vida. Esto debe de ser terrible. Nadie llega a ese punto frívolamente. Una sociedad moderna tiene que hacer frente a su demanda y darle un cauce que evite la clandestinidad o el turismo eutanásico. Pero esa misma sociedad debe a la vez hacer frente al sufrimiento de la gran mayoría de personas que, cerca de su final, desea vivir esa etapa especial de la mejor forma posible: acompañada, respetada, cuidada… Y con todo lo que la ciencia ofrece. Sabemos que son muchas más las personas de este segundo grupo que las del primero. Uno de los problemas de esta ley y de todos los gobiernos que hemos tenido es no afrontar el sufrimiento de los miles de ciudadanos que optan por seguir viviendo y que precisan de cuidados.

«Constatamos hoy la pérdida de la idea de sociedad como comunidad que se cuida»

¿Cómo es posible legislar sobre un asunto de tanta trascendencia sin un debate ni consenso?

En este país vivimos en un continuo frentismo. No caben los grises. O, si caben, se quedan en la intimidad. Lo hemos visto también con la pandemia: o aceptas todas las medidas sin rechistar o eres un peligroso antivacunas. Y, además, se manipula todo el tiempo y desde todas las partes. Estos meses se acusaba a algunas administraciones autonómicas de no trasladar a muchos mayores de sus residencias a las UCI. ¡Si a lo mejor les estábamos haciendo un favor! Porque llevar a una persona demenciada, con 90 años, a una UCI, donde va a estar aislado de todos y de todo… ¡no tiene ningún sentido! Pero lo que vende es el enfrentamiento. Una pena porque es esencial reconocer en el otro las razones que le llevan a defender una postura determinada. Ni el que está a favor de la eutanasia es un insensible que quiere acabar con los débiles o ahorrar dinero al Estado ni el que está en contra es alguien que se opone a la autonomía de las personas. Solo si entendemos esto, será posible avanzar hacia lugares de entendimiento.

No ha habido tampoco diálogo con médicos ni con bioéticos.

Con consenso, creo que por unanimidad, se tramitó no hace tanto una ley de cuidados paliativos. Luego, vino la moción de censura a Rajoy y todo se guardó en un cajón. Es curioso. En el fondo, se debe a la política de bloques. El Gobierno tenía que hacer algunos gestos a su electorado, y este ha sido uno de ellos. Desgraciadamente, se ha llevado al terreno ideológico un asunto tan importante.

¿Qué riesgos entraña la nueva ley? Los que la respaldan dicen que es garantista…

Eso dicen. Que no va a haber barra libre, que hay que tener confianza en los protocolos… Dicen incluso que va a potenciar los cuidados paliativos. Pero yo tengo serias dudas. Cuando uno ha llegado a ese punto, con un sufrimiento terrible que le lleva a pedir su propia muerte, probablemente ya es demasiado tarde para presentarle la opción de los cuidados paliativos, como al parecer propone la ley. No estoy diciendo que todo el mundo tenga que acogerse a los cuidados paliativos, pero sí que se presenten con tiempo suficiente y de manera adecuada. Y temo que esto no va a pasar. Hasta ahora, como no existía la opción de la eutanasia, un paciente te decía: “yo no quiero vivir así”, y nos centrábamos en el “así”. Con esta ley, mucha gente se va a enfocar en el “vivir”. Pero resulta que cambiando los “así” muchos deciden seguir viviendo. ¡La vida es el único terreno de juego que tenemos! Será un número pequeño de personas el que pida adelantar su muerte, pero es como todo: si se ofrece y se promociona, ese número aumentará.

Algunos apuntan a que la ley puede acentuar las desigualdades.

Es una de mis mayores preocupaciones. Como escribe el doctor Jaime Boceta, se ha legislado el derecho a la eutanasia antes de garantizar el tratamiento del dolor, los cuidados paliativos y la ayuda a la dependencia. Algunas encuestas revelan que el dolor, el miedo al dolor y el no ser una carga para los tuyos son las tres causas principales que llevarían a la gente a pedir la eutanasia. Si está la posibilidad abierta, y se va a promocionar intensamente, la gente se la planteará en serio y habrá más posibilidades de que se acoja a ella. Sería muy duro decir «que me cuiden» sabiendo lo que eso supone para tu familia. El Estado asume todos los gastos si te operan del corazón, te dan quimioterapia o te ponen una prótesis de cadera, pero si se trata de cuidarte en una residencia porque tienes una demencia y tu familia tiene que pagar varios miles de euros al mes… ¿Qué pasa entonces con los que no pueden pagarla? ¿Y si resulta que se acaba pidiendo la eutanasia para evitar ser una carga económica?

Frente a la eutanasia, ¿qué ofrecen los cuidados paliativos?

Paliativos respeta la dignidad de las personas. «Importas porque eres tú hasta el final de tu vida», decía Cicely Saunders, la impulsora de los cuidados paliativos modernos. Somos expertos en control de síntomas, y además hacemos un abordaje integral del sufrimiento: sanitario, personal y familiar, emocional, espiritual, social… La experiencia demuestra en muchos entornos que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y su experiencia de la enfermedad, y que incluso ahorran costes al sistema. Nada menos que entre un 55% y un 65% del coste sanitario de un paciente. También se sabe que somos eficaces disminuyendo síntomas como la dificultad para respirar, el dolor, los vómitos… y que favorecemos que el final pueda ser en el lugar preferido por el enfermo y su familia.

Pues el mensaje no cala.

Totalmente de acuerdo. Hace no mucho, Paz Padilla contó en televisión el caso de su marido y la ayuda que recibió por parte de un profesional de cuidados paliativos. Ese testimonio puede que haya hecho más por los cuidados paliativos que todo lo que hacemos en la SECPAL en un año. Hacen falta testimonios reales.

«Lo que sí constatamos hoy es la pérdida de la idea de sociedad como comunidad que se cuida. Pensar que este tipo de leyes sólo afecta a quien está en esa difícil situación y que la comunidad no tiene nada que decir… »

Los eutanasistas inciden mucho en la idea de dignidad y, sobre todo, en la de autonomía.

Hay mucha gente, y gente sensata, que defiende que el derecho a poder quitarse la vida es irrenunciable, aunque uno no lo vaya a ejercer nunca. Pero una muerte nunca es digna ni indigna. La dignidad no la tienen las cosas, sino las personas. La dignidad implica que un enfermo es importante por el hecho de ser, independientemente de sus capacidades, funcionalidades, esperanza de vida, aspecto, color, sexo, raza… Por tanto, restar valor a una persona en función de su esperanza de vida o de su capacidad para hacer cosas sí atenta contra su dignidad. El final de una vida que respeta la dignidad de la persona tiene que estar alineado con los valores y preferencias de esa persona. Y, por supuesto, eliminando o reduciendo los síntomas que impiden su confort y facilitando que esté rodeado de la gente con la que quiere estar en esa etapa tan trascendental. Cuidado y respetado.

Desde un punto de vista ideológico, la reivindicación de la autonomía del individuo conectaría más con la derecha que con la izquierda. ¿No es el mundo al revés?

Yo ya me lío con esto de derecha e izquierda. En cualquier caso, lo que sí constatamos hoy es la pérdida de la idea de sociedad como comunidad que se cuida. Pensar que este tipo de leyes sólo afecta a quien está en esa difícil situación y que la comunidad no tiene nada que decir… Nadie es quién para juzgar a nadie, y además esto que digo tiene mala venta porque suena paternalista, pero reivindico el derecho de poder elegir qué tipo de sociedad quiero. Cuidar y ser cuidado es algo que enriquece a una sociedad. Es algo que en los pueblos se hace con total naturalidad: pasar “la mula” en la huerta del vecino porque está ingresado, llevar el pan y la prensa a alguien que no conduce… Cuidar como privilegio de nuestra cultura y ser cuidado como derecho y, sobre todo, como riqueza de esa comunidad cultural: yo soy porque somos. Una sociedad que no va a tener a quién cuidar es muy triste: los niños con discapacidad que no nacen, los mayores que nos quitamos de en medio…

Ser creyente o no serlo, ¿determina una postura en esto?

No. En nuestro equipo somos once personas y hay de todo: creyentes y no creyentes. De todas formas, una ley no debería defender únicamente una visión, ni siquiera una sola religión.

No es difícil hallar conexiones con el aborto. ¿No es, en el fondo, esta ley un reflejo de lo que estamos construyendo como sociedad?

Posiblemente, sí. Responde a una sociedad individualista con un iluso sueño de independencia en el que parece que todo es posible si se desea con fuerza. Una sociedad infantil que desconoce la frustración y no sabe cómo manejarla. Pero, mira, hablando del aborto… Nadie entendería que un país hiciese una ley avanzadísima si no hubiese antes acceso a anticonceptivos o una adecuada educación sexual, ¿verdad? Pues aquí ha pasado exactamente eso: somos el país de Europa donde menos desarrollados están los cuidados paliativos [no llegan al 50% de quienes los necesitan] y casi el único que no contempla la especialidad en medicina, y nos hemos ido directamente a la solución más radical. Esta es la ley más avanzada, o la más retrógrada, según se mire, de Europa, cuando España no es el país de Europa en el que la reflexión sobre el tema está más avanzada. Italia, Francia, Alemania, Reino Unido no contemplan algo así ni de lejos.

Quizá es que no nos atrevemos a aceptar con naturalidad que la muerte es parte de la vida.

¡Claro! Este es el meollo del asunto. La muerte es aún un tabú en nuestro país, como en casi todo el sur de Europa. Y el miedo… «El miedo no evita la muerte, el miedo evita la vida», dice el escritor Naguib Mahfuz. Hemos sacado la muerte de su entorno natural, hemos medicalizado de principio a fin la vida. En las Facultades solo se nos enseña a curar. Los sanitarios hemos secuestrado a la gente la capacidad de cuidar. Creo que es momento de que los médicos nos quitemos tanta importancia y asumamos y expliquemos que no lo controlamos todo. Yo siempre digo lo mismo a mis amigos: proteged a vuestros mayores de los médicos todo lo que sea posible.

Decías antes que los cuidados paliativos están muy poco desarrollados en España.

No solo no tenemos la especialidad, sino que hay pocos equipos específicos y no podemos hacer seguimientos muy largos. Por eso, se nos suele llamar muy tarde. En otros países más avanzados en la primera visita al oncólogo un paciente se encuentra allí también con el paliativista. Conforme haya más equipos y se extiendan, podremos atender mejor.

¿Y eso cómo se puede conseguir?

Los cuidados paliativos no tienen glamur. Nuestra tecnología son las personas y el tiempo. No requerimos grandes estructuras ni los aparatos que dan prestigio a las instituciones. Y eso es lo que hay que recuperar: el prestigio de cuidar. Algo hemos hecho mal en Paliativos al pretender competir con otras especialidades y no mostrar lo que realmente nos diferencia: el amor, la compasión, la escucha… Poner en valor los testimonios de pacientes y familias, ese tiempo honesto, rico, bueno.

¿Alguna conclusión?

Hablar de paliativos no significa que el final es inminente. El periodo final de una vida puede ser razonablemente amplio y rico en matices. Puede ser un periodo muy bueno. Se puede morir bien sin predeterminar el día ni la hora. Hay que quitarse de la cabeza esa idea de que la única manera de morirse es con dolor y sufrimiento, lleno de tubos y postrado en un hospital. Si esa es la experiencia mayoritaria en nuestra sociedad, es lógico que se busquen alternativas. Pues hablemos de alternativas. Hablemos. 

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